Vahepeal planeerisid ülekoormatud rühmakodu töötajad vähe arstivisiite

Vahepeal planeerisid ülekoormatud rühmakodu töötajad vähe arstivisiite

“Ma arvan, et näost-näkku hindamine võidab [sellistel juhtudel] tõenäoliselt ajaloo,” ütleb Piven. Sellegipoolest on isegi ADOS-l oma väljakutsed: test on kirjutatud lastele, esitades küsimusi mänguasjade ja uskumuste kohta.

“Need testid ei ole mõeldud 65-aastasele. Tõmbate mänguasjad välja ja peate ütlema: „Ma tean, et see on omamoodi rumal, aga tehke seda,” ütleb Piven. Tema meeskond on ADOS -i kohandanud, et see oleks täiskasvanutele sobivam, kuid ta ütleb, et muudatused vajavad veel palju tööd. “Kuni me neid asju välja ei mõtle, pole meil tööriistu olemas”, et diagnoosida vanemaid täiskasvanuid, ütleb ta.

Nii raske kui see ka diagnoosida täiskasvanutel, kellel on autism, on see alles esimene samm pikal teekonnal. Tundmatutel põhjustel näib, et autismiga täiskasvanutel on suur terviserike ja psühhiaatriliste probleemide oht. Neil on ligi kolm korda tõenäolisem depressioon ja ligi neli korda suurem ärevushäire kui autistideta inimestel, selgub Californias Oaklandis Kaiser Permanente’is läbi viidud suurest meditsiiniliste dokumentide uuringust. Teine 50 mehe järelkontroll, kellel kõigil oli 20 aastat tagasi diagnoositud autism, leidis, et kõigil, välja arvatud kolmel, on olnud psühhiaatrilisi häireid, nagu ärevus, depressioon või tähelepanupuudulikkusega hüperaktiivsuse häire.

Kui autismiga täiskasvanud otsivad abi, on see sageli nende sümptomite jaoks, ütleb Mandell. “Paljudel juhtudel on ärevus ja depressioon kurnavamad kui autismi sümptomid ise,” ütleb ta.

Piveni uuringud on näidanud ka autistlike täiskasvanute seas ootamatult suurt Parkinsoni tõve esinemissagedust. Uuringus, milles osales 19 täiskasvanut, kellel oli autism üle 50 aasta, leidis Piven, et 3 -l oli Parkinsoni tõbi ja 9 -l sellised sümptomid nagu värinad või jäikus. Piveni kaastööline Sergio Starkstein märkas seda suundumust ka Austraalias autismiga täiskasvanute kliinikus. Ta leidis, et 37 -st vanemast kui 40 -aastastest autistidest inimestest 12 -l oli sümptomite kogum, mida kirjeldati kui parkinsonismi.

Pärast nende esialgsete tulemuste kuulamist 2014. aasta autismi koosolekul kontrollis Kaiser Permanente uuringut juhtinud Lisa Croen seal dokumente ja leidis, et tema uuringus osalenud autismiga täiskasvanutel oli Parkinsoni tõve diagnoos või sümptomid peaaegu 33 korda tõenäolisemad. kui olid kontrollid.

Enamikul tervishoiutöötajatel puudub koolitus ja nad on hirmul väljavaatega aidata autismiga täiskasvanuid.

Parkinsoni-sarnased sümptomid on paljudele autismiga täiskasvanutele määratud antipsühhootikumide tavaline kõrvaltoime. Starkstein leidis oma uuringus, et teatud autismiga inimesed on nende ravimite suhtes eriti tundlikud, tekitades selliseid probleeme nagu värinad peaaegu kohe ja kõrvaltoimete tekitamiseks tavaliselt liiga väikestes annustes.

Kui aga Starkstein ja Piven oma tulemused koondasid, leidsid nad, et isegi 20 uuringus osalenud inimese seas, kes neid ravimeid ei kasutanud, diagnoositi 4 Parkinsoni tõbi – see oli palju kõrgem, kui tavaliselt eeldatakse. See viitab sellele, et midagi autismile omast muudab need isikud motoorsete funktsioonide halvenemisele altid, ütleb Piven.

Tundub, et autismiga täiskasvanutel on ka rohkem ennetatavaid haigusi nagu diabeet ja südamehaigused. Osa sellest võib olla bioloogiliselt seotud autismiga. Kuid see võib olla tingitud ka sellest, et need isikud ei lähe piisavalt arsti juurde ja võivad saada halvemat hooldust, ütleb Croen. Põhja-California ligi 1000 tervishoiuteenuse osutajale saadetud uuringu esialgsete tulemuste kohaselt tunnistab enam kui kaks kolmandikku, et nad ei ole valmis autismiga täiskasvanuid ravima.

Enamikul tervishoiutöötajatel puudub autismiga täiskasvanute abistamiseks väljaõpe ja nad kardavad väljavaadet, ütleb Kyle Jones, Salt Lake City Utahi ülikooli Neurobehavior HOME programmi perearst. “Autismiga täiskasvanuid kardetakse palju,” ütleb ta. “Kui [arstid] näevad neid päevaplaanides, on väga lihtne närvi minna ja hirmutada.” Jones ja tema kolleegid kavatsevad kasutada telemeditsiini, et ühendada perearstid oma kliiniku arstidega, kellel on kogemusi täiskasvanutega, kellel on autism või muud arenguhäired.

Scotti puhul kahjustas elu rühmakodus vaieldamatult tema tervist. Igav ja ei saanud minna pikkadele jalutuskäikudele, mida ta nüüd armastab, kuhjus Scott koos teiste elanikega innukalt valgesse kaubikusse, et reisida kohalikku toidupoodi Food Lion. Seal laadis ta “crappot”, nagu ta seda nimetab: sõõrikud, küpsised ja jäätis, mida ta oma toas üksi sööks.

Vahepeal planeerisid ülekoormatud rühmakodu töötajad vähe arstivisiite. Scottil tekkis II tüüpi diabeet, kuid see jäi märkamatuks. Ja kuigi ta võttis varfariini, verd vedeldavat ravimit, mis võib põhjustada insuldi ja verejooksu, kui seda ei jälgita tähelepanelikult, ei kontrollinud keegi tema vere hüübimisfaktorite taset mitu kuud.

Nüüd, kui ta on omaette, viib Scotti abi ta regulaarselt arsti juurde ja Scott kontrollib kohusetundlikult oma veresuhkru taset. Tema enda avastatud trikk veresuhkru alandamiseks: suured kausid külmutatud köögiviljadega, mida ta mikrolaineahjus sööb ja sööb rantšo kastmega. “See võib tunduda imelik, kuid mind on varem peetud imelikuks,” ütleb ta suure naeratusega.

* * *

Diagnoosi saamine hilises elus võib mõnikord avada ukse uude suguluse ja enesemõistmise maailma. Anita Leskol diagnoositi 50 -aastaselt autism ja tema jaoks oli see ilmutus. “See oli justkui kogu mu elu mõistatus, kõik tükid, kukkusid äkki kokku ja tegid tervikpildi,” ütleb ta. Õde anestesioloog Leskole öeldi, et ta võidakse vallandada, sest haiglatöötajad ütlesid, et ta pole “meeskonnamängija”: ta sõi sageli lõunat üksi ja oli operatsioonitoas raskmetalli muusika vastu, mis oli häiriv.

Soovitatav lugemine

Nähtamatud autismiga naised

Apoorva Mandavilli

Autismi mikrobioom

Nicholette Zeliadt

Kas spekter on parim viis autismist rääkida?

Rose Eveleth

Lesko diagnoos võimaldas tal töötajaid oma veidrustest teavitada. Mõistes, et temasuguseid peab veel leiduma, lõi ta autismiga täiskasvanute tugirühma. Seal kohtus ta 25-aastase autismiga mehe Abraham Nielseniga ja sõlmis sügava sõpruse: „Me mõistame üksteist täielikult. Me oleme samal lainepikkusel, “ütleb ta. Pooleteise aasta pärast otsustasid nad asja edasi teha. Lesko ei lase kellelgi teda puudutada, kuid Nielsen on kuidagi erand. “Me lihtsalt ei saa üksteist piisavalt puudutada – kallistamine ja romantika ja kõik. Keegi teine ​​ei saa minu lähedale tulla, ”ütleb ta naerdes.

Lesko ja Nielsen abiellusid septembris “autismiga” pulmas: kõik pulmapeo liikmed ja paljud 200 külalisest on spektris. Nad pidasid autismi konverentsil avatud pulmi, sest Lesko sõnul ei kutsuta autismiga inimesi kunagi millelegi. See oli esimene pulm, kus ta ise kunagi osales.

Ka Scotti elu on pärast diagnoosi dramaatiliselt muutunud. Elamine ainult ühe majakaaslasega on andnud talle vabaduse ja iseseisvustunde, mida ta polnud kunagi varem kogenud. Kuid ta peab veel tööd leidma ja ilma rühmakodu struktureeritud ühiskondliku tegevuseta on ta mõnikord üksildane.

Ta osaleb grupitegevustes koos täiskasvanutega, kellel on vaimuhaigus, kuid ta on ainus autismiga osaleja. “Sa pead suutma suhelda ja suhelda ning rääkida ja räppida ning kõik see selleks, et sisse sobida,” märgib ta. “Kui ma ei saa seda teha, siis olen kõrvale jäetud.” Ta vestleb inimestega, keda ta oma uues kortermajas kohtab, kuid pole veel leidnud kedagi – peale oma toakaaslase ja tema abide -, kes ühineks temaga ekskursioonidel Hardee’sse või teadusmuuseumi.

Kui temalt küsitakse, mida tema arvates peaks lugu autismiga täiskasvanutest hõlmama, puhkeb ta nõuandeid teistele oma olukorras.

“Isegi kui teate, et te ei saa olema kõik, mida ühiskond soovib või palub teil olla, võite ikkagi välja minna ja süüa,” ütleb ta. “Ära tunne endast alati kaasa … Sa võid olla inimeste ümber nii palju kui suudad. Sul võib olla töö. Leidke endaga midagi teha, olgu see siis puidutöö, käsitöö või fotograafia. ”

Scott enam nikerdusi ei tee, kuid ta on omaks võtnud fotograafia ja pildistab koos Minoltaga linnaekskursioonidel. Ta on täitnud külalisteraamatud fotodega kõigest, mis talle meeldib – alates vikerkaarest ja Kanada hanedest kuni oma laavalambi ja Home Depoti välispinnani.

Scotti lemmikfoto ripub Leila seinal ja ta raamib koopia tema enda korterisse. See on kergelt udune pilt bassetikoerast möödasõitva pikapi taga. Kui veoauto mööda kihutab, kaldub hagijas tuule kätte, pikad kõrvad ja käpad tuule jõul tagasi. See näeb välja nagu rõõmupilt.

See artikkel näib olevat Spectrum.

Seotud video

Filmitegija ühitab oma poja autismi diagnoosi emaduse ootustega.

Riiklik elektrooniliste tervisekaartide kampaania edendab äri vähemalt 20 ettevõttel, kus tuhanded töötajad on valmis aitama stressis arstidel oma patsientide hoolduse üksikasju logida. Ligi üks viiest arstist võtab nüüd tööle meditsiinitundjaid, kelle paljud pakuvad müüja, kes liituvad arstide ja patsientidega uuringuruumides. Nad sisestavad asjakohase teabe patsientide haiguste ja arstide nõuannete kohta arvutisse, mis on eelistatud järeltulija lõikelauale märkmete tegemiseks, nagu arstid üldiselt tegid.

USA -l on täna 15 000 kirjatundjat ja nende arv ulatub 2020. aastaks 100 000 -ni, hindab ettevõtte suurim konkurent ScribeAmerica. Pärast tänavu kolme rivaali ostmist töötab selles 10 000 kirjatundjat, kes töötavad 1200 asukohas.

Reguleerimine ja koolitus ei ole ranged. Kirjatundjatel pole litsentsi. Umbes kolmandik neist on sertifitseeritud ja see on vabatahtlik, vastavalt kirjatundjate ainsale kutseorganisatsioonile. Ameerika Scribe’i spetsialistide kolledži lõid ScribeAmerica asutajad 2010.

“See on sõna otseses mõttes plahvatusohtlik tööstusharu, mis täidab tajutavat tühimikku, kuid puudub igasugune reguleerimine või järelevalve,” ütles kirjatundjaid kasutava San Antonio Antonio Christus Santa Rosa tervishoiusüsteemi piirkondlik meditsiiniinformaatika juht George Gellert.

Teised väidavad, et kirjatundjad võivad arstidele ja patsientidele kasu tuua, kui nad võtavad arvesse paljude üksikasjade arvutisse salvestamise üksikasju. “Nad jäädvustavad patsiendi kohtumisloo – ja pärast seda kontrollivad arstid, et kõik on täpne. Nii saab arst keskenduda patsiendiga suhtlemisele ja anda talle hea voodirežiim, ”ütles Angela Rose, American Health Information Management Associationi direktor, professionaalne rühmitus, kes on avaldanud kirjatundjatele parimate tavade kogumi.

Kirjatundja miinimumkvalifikatsioon on üldjuhul keskkooli diplom, kuid mõned meditsiinieelsed üliõpilased asuvad tööle, et saada varjuarstidelt kogemusi. Üks ettevõte SuperScribe ütleb, et eelistab vähemalt kaheaastase kõrgkooliga kandidaate ja palkab ainult meditsiinieelseid, õendusabi või EMT üliõpilasi. ScribeAmerica pakub uutele kirjatundjatele kaks nädalat koolitust, samas kui suur rivaal PhysAssist annab ühe nädala. Sellele järgneb hoolikas järelevalve hooldusasutustes ühe nädala jooksul ScribeAmericas ja 72 tundi PhysAssistis.

Müüjad rõhutavad arstide võimalikku kasu, kui nad kulutavad vähem aega arvestuse pidamisele. “Ärge laske paberimajandusel teie ja teie patsientide vahel seista,” ütleb PhysAssist oma veebisaidil arstidele. “Kujutage ette, et arst ei suuda õigeid diagnoose panna, sest dokumenteerimine häiris teda sümptomist ilma jäämast.”

Teine müügiargument hõlmab raha. ScribeAmerica ütleb, et kirjatundjaid kasutavad arstid saavad piisavalt aega, et näha veel viis kuni kaheksa patsienti päevas, suurendades esmatasandi arstiabi iga -aastast tulu 105 000 dollari võrra.

Kõiki ei müüda. New Jersey osariigi Union City gastroenteroloog Patrick Tempera ütles, et kasutab kirjatundjaid, kuid ei luba neil koos temaga eksamiruumi tulla, sest patsiendid arutavad temaga tundlikke terviseasju.

“Patsiendid ei pruugi arstile teatada teatud isiklikke asju, kui toas on keegi teine,” ütles ta.

Föderaalseadus piirab osa kirjatundjate tööd. Majandus- ja kliinilise tervise tervise infotehnoloogia (HITECH) seadus, mis oli osa 2009. aasta stimuleerimispaketist ja saatis arstidele, haiglatele ja teistele teenusepakkujatele 32 miljardit dollarit, et innustada neid liikuma elektrooniliste tervisekaartide (EHR) juurde, volitasid litsentseerimata töötajaid , mis hõlmab kirjatundjaid, mitte sisestama tellimusi, näiteks retsepti- ja röntgenipilte. Mõnikord lubatakse kirjatundjatel sisestada ootelolevaid korraldusi, kui arst on need üle vaadanud ja heaks kiitnud.

“Meil pole pakkujatega samu teadmisi.”

Peamine haiglate akrediteerimisrühm rõhutab ka neid piiranguid. Haiglaid akrediteeriv ühiskomisjon ütles 2012. aasta juhistes, et kirjatundjad saavad sisestada EHR -idesse teavet, näiteks perekonna ajalugu, sümptomid ja arstide esialgsed diagnoosid. Kuid see ütles, et kirjatundjad ei tohiks tellida retsepte, röntgenikiirte ega teste.

Üks mure on see, et kirjatundjatel pole tausta, et veenduda, kas nad esitavad tellimustesse õiget teavet.

Arstid vastutavad ka kirjatundjate sissekannete läbivaatamise eest, vajadusel paranduste tegemise eest ja allkirjastavad enne patsiendi hoolduspiirkonnast lahkumist vastavalt juhistele.

Kuid selle täitmise tagamiseks puudub jõustamismehhanism.

Mõned tervishoiueksperdid on väljendanud muret, et mõnikord võib kirjatundjaid survestada kirjete tegemiseks, et säästa arstide aega.

“Oleme mures, et tekib olukord, kus paratamatult kasutatakse neid kirjatundjaid tellimuse sisestamiseks,” ütles Gellert.

Illinoisi Blue Islandi metroojaama haigla kirjatundja Lap-Heng Keung ütles, et tal pole kunagi palutud tellimusi sisestada ja tal poleks seda mugav teha.

“Meil ei ole sama asjatundlikkust kui pakkujatel … on nii palju ravimeid, mis kõlavad samamoodi, kuid millel on üks täht. See ei kuulu meie oskuste piiresse, ”ütles Keung, kes õpib infotehnoloogiat ja osaleb meditsiinieelsetel kursustel Illinoisi tehnoloogiainstituudis.

Sellegipoolest võivad mõned kirjatundjad kogeda survet oma koolitusest kaugemale minna.

“Pange end 21-aastase meditsiinieelse üliõpilase olukorda, siin on arst ER-s, soovite soovituskirja, et saaksite minna meditsiinikooli-see on suur surve,” ütles Cameron Cushman, PhysAssisti asepresident. Ta ütles, et ettevõtte ametnikud teevad koostööd kirjatundjatega, et aidata neil selles olukorras hakkama saada. “Me [ütleme] …” Need arstid panevad teid üllatuma, kuid peate oma rolli täitma ja kui te seda ei tee, on sellel tagajärjed. “”

Cushman ütleb, et kliendid on ettevõtte vallandanud 10–20 korda-enamasti väiksemad hädaabiteenuste osutajad ja ambulatoorsed kliinikud-, kuna ta keeldub kirjatundjatel elektroonilistesse tervisekaartidesse tellimusi sisestamast.

Michigani osariigi Newberryst https://tooteulevaade.top pärit kirurg Richard Armstrong ütles, et arstid jõuavad endiselt elektrooniliste tervisekaartide nõudmisteni. Armstrong kasutab oma märkmete sisestamiseks transkriptsioonikirjutajat, kuid sisestab kogu EHR -i teabe ise. 34 aastat arst, ütles Armstrong, et ta ei kasuta kirjatundjaid, sest peab kontrollima nende tööd, ning on kindlam, et suudab oma tööd täpselt teha.