In der Zwischenzeit planten die überarbeiteten Mitarbeiter des Gruppenheims einige Arztbesuche

In der Zwischenzeit planten die überarbeiteten Mitarbeiter des Gruppenheims einige Arztbesuche

„Ich denke, die persönliche Einschätzung übertrumpft in Fällen [wie diesem] wahrscheinlich die Geschichte“, sagt Piven. Doch auch der ADOS hat seine Herausforderungen: Der Test ist für Kinder geschrieben und stellt Fragen zu Spielzeug und Fantasie.

„Diese Tests sind nicht für einen 65-Jährigen gedacht. Du holst die Spielsachen heraus und musst sagen: ‚Ich weiß, das ist irgendwie albern, aber mach es einfach‘“, sagt Piven. Sein Team hat das ADOS optimiert, um es für Erwachsene geeigneter zu machen, aber er sagt, dass die Änderungen noch viel Arbeit erfordern. “Bis wir diese Dinge herausgefunden haben, haben wir nicht die Werkzeuge”, um ältere Erwachsene zu diagnostizieren, sagt er.

So schwierig es auch sein kann, Erwachsene mit Autismus zu diagnostizieren, ist dies nur der erste Schritt auf einem langen Weg. Aus unbekannten Gründen scheinen Erwachsene mit Autismus ein hohes Risiko für gesundheitliche Komplikationen und psychiatrische Probleme zu haben. Sie haben fast dreimal so häufig Depressionen und fast viermal so häufig Angstzustände wie Menschen ohne Autismus, laut einer großen Studie über Krankenakten bei Kaiser Permanente in Oakland, Kalifornien. Eine weitere Nachuntersuchung von 50 Männern, bei denen vor 20 Jahren Autismus diagnostiziert worden war, ergab, dass alle bis auf drei psychiatrische Störungen wie Angstzustände, Depressionen oder Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung hatten.

Wenn Erwachsene mit Autismus Hilfe suchen, dann oft wegen dieser Symptome, sagt Mandell. „Oft sind Angst und Depression schwächender als die Autismus-Symptome selbst“, sagt er.

Pivens Forschung hat auch eine unerwartet hohe Inzidenz der Parkinson-Krankheit bei Erwachsenen mit Autismus ergeben. In seiner Studie mit 19 Erwachsenen mit Autismus über 50 fand Piven heraus, dass 3 an der Parkinson-Krankheit und 9 Symptome wie Zittern oder Starrheit hatten. Pivens Mitarbeiter Sergio Starkstein bemerkte diesen Trend auch in seiner Klinik für Erwachsene mit Autismus in Australien. Er fand heraus, dass von 37 Menschen mit Autismus über 40 Jahren 12 eine Gruppe von Symptomen aufwiesen, die als Parkinsonismus beschrieben wurden.

Nachdem Lisa Croen, die die Kaiser Permanente-Studie leitete, diese vorläufigen Ergebnisse bei einem Autismus-Treffen im Jahr 2014 gehört hatte, überprüfte sie die dortigen Aufzeichnungen und stellte fest, dass die Erwachsenen mit Autismus in ihrer Studie fast 33-mal häufiger eine Diagnose oder Symptome der Parkinson-Krankheit hatten als die Kontrollen.

Die meisten Angehörigen der Gesundheitsberufe haben keine Ausbildung und sind eingeschüchtert von der Aussicht, Erwachsenen mit Autismus zu helfen.

Parkinson-ähnliche Symptome sind eine häufige Nebenwirkung der Antipsychotika, die vielen Erwachsenen mit Autismus verschrieben werden. In seiner Studie stellte Starkstein fest, dass bestimmte Menschen mit Autismus besonders empfindlich auf diese Medikamente reagieren und fast sofort Probleme wie Zittern entwickeln und bei Dosen, die normalerweise zu niedrig sind, um Nebenwirkungen zu verursachen.

Als Starkstein und Piven jedoch ihre Ergebnisse zusammenführten, stellten sie fest, dass selbst von den 20 Personen in der Studie, die diese Medikamente nicht einnahmen, 4 eine Parkinson-Diagnose hatten – viel höher als normalerweise erwartet. Dies deutet darauf hin, dass etwas, das dem Autismus inhärent ist, diese Personen anfällig für eine Verschlechterung der motorischen Funktion macht, sagt Piven.

Erwachsene mit Autismus scheinen auch erhöhte Raten von vermeidbaren Krankheiten wie Diabetes und Herzerkrankungen zu haben. Einiges davon kann biologisch mit Autismus verbunden sein. Es kann aber auch daran liegen, dass diese Personen nicht genug zum Arzt gehen und dann möglicherweise minderwertig behandelt werden, sagt https://produktrezensionen.top/suganorm/ Croen. Nach vorläufigen Ergebnissen einer Umfrage, die an fast 1.000 Gesundheitsdienstleister in Nordkalifornien gesendet wurde, geben mehr als zwei Drittel zu, dass sie sich unvorbereitet fühlen, Erwachsene mit Autismus zu behandeln.

Den meisten Angehörigen der Gesundheitsberufe fehlt die Ausbildung, um Erwachsenen mit Autismus zu helfen, und sind von der Aussicht eingeschüchtert, sagt Kyle Jones, Hausarzt am Neurobehavior HOME-Programm an der University of Utah in Salt Lake City. „Die Angst vor Erwachsenen mit Autismus ist groß“, sagt er. “Sobald [Ärzte] sie in ihren Tagesplänen sehen, ist es sehr leicht, nervös und eingeschüchtert zu werden.” Jones und seine Kollegen planen, mittels Telemedizin Allgemeinmediziner mit Ärzten in seiner Klinik zu verbinden, die Erfahrung in der Arbeit mit Erwachsenen mit Autismus oder anderen Entwicklungsstörungen haben.

In Scotts Fall hat das Leben in einer Wohngemeinschaft zweifellos seine Gesundheit geschädigt. Gelangweilt und nicht in der Lage, die langen Spaziergänge zu unternehmen, die er jetzt liebt, drängte sich Scott eifrig mit anderen Bewohnern in einen weißen Van, um zum Food Lion, einem örtlichen Lebensmittelgeschäft, zu fahren. Dort lud er sich mit „Crappo“, wie er es nennt, ein: Donuts, Kekse und Eis, das er allein in seinem Zimmer aß.

Währenddessen planten die überarbeiteten Mitarbeiter des Gruppenheims nur wenige Arztbesuche. Scott entwickelte Typ-II-Diabetes, aber es blieb unbemerkt. Und obwohl er Warfarin einnahm, ein blutverdünnendes Medikament, das Schlaganfälle und Blutungen verursachen kann, wenn es nicht genau überwacht wird, überprüfte monatelang niemand die Gerinnungsfaktoren in seinem Blut.

Jetzt, wo er auf sich allein gestellt ist, bringt ihn Scotts Adjutant regelmäßig zum Arzt und Scott kontrolliert gewissenhaft seinen eigenen Blutzuckerspiegel. Sein selbstentdeckter Trick, um seinen Blutzucker zu senken: große Schüsseln mit Tiefkühlgemüse, die er in die Mikrowelle stellt und mit Ranch-Dressing vermischt isst. „Das mag seltsam erscheinen, aber ich wurde schon früher als seltsam angesehen“, sagt er mit einem breiten Lächeln.

* * *

Die Diagnose spät im Leben kann manchmal die Tür zu einer neuen Welt der Verwandtschaft und des Selbstverständnisses öffnen. Bei Anita Lesko wurde im Alter von 50 Jahren Autismus diagnostiziert, und für sie war es eine Offenbarung. „Es war, als ob das ganze Puzzle meines ganzen Lebens, all die Teile, plötzlich zusammenfallen und ein ganzes Bild ergeben“, sagt sie. Lesko, einer Krankenschwester Anästhesistin, war gesagt worden, dass sie entlassen werden könnte, weil das Krankenhauspersonal sagte, sie sei kein „Teamplayer“: Sie aß oft alleine zu Mittag und lehnte Heavy-Metal-Musik im Operationssaal ab, die sie als störend empfand.

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Leskos Diagnose ermöglichte es ihr, das Personal über ihre Macken aufzuklären. Als sie erkannte, dass es andere wie sie geben muss, gründete sie eine Selbsthilfegruppe für Erwachsene mit Autismus. Dort lernte sie Abraham Nielsen, einen 25-jährigen Mann mit Autismus, kennen und schloss eine tiefe Freundschaft: „Wir verstehen uns total. Wir liegen auf einer Wellenlänge“, sagt sie. Nach anderthalb Jahren beschlossen sie, weiterzumachen. Lesko lässt sich von niemandem anfassen, aber Nielsen ist irgendwie eine Ausnahme. „Wir können uns einfach nicht genug berühren – Umarmungen und Romantik und alles. Niemand sonst kann in meine Nähe kommen“, sagt sie lachend.

Lesko und Nielsen haben im September bei einer „All-Autismus“-Hochzeit geheiratet: Alle Mitglieder der Hochzeitsgesellschaft und viele der 200 Gäste sind im Spektrum. Sie hielten die offene Hochzeit auf einer Autismus-Konferenz ab, weil, sagt Lesko, Menschen mit Autismus nie zu irgendetwas eingeladen werden. Es war die erste Hochzeit, die sie selbst je besucht hatte.

Auch Scotts Leben hat sich seit seiner Diagnose dramatisch verändert. Das Zusammenleben mit nur einem Mitbewohner hat ihm Freiheit und ein Gefühl von Unabhängigkeit gegeben, das er noch nie zuvor erlebt hatte. Aber er hat noch keine Arbeit gefunden und ist ohne die strukturierten sozialen Aktivitäten des Gruppenheims manchmal einsam.

Er nimmt an Gruppenaktivitäten mit psychisch erkrankten Erwachsenen teil, ist aber der einzige Teilnehmer mit Autismus. „Man muss in der Lage sein zu interagieren und zu kommunizieren, zu reden und zu rappen und all das, um dazu zu passen“, bemerkt er. “Wenn ich das nicht kann, werde ich ausgeschlossen.” Er plaudert mit Leuten, die er in seinem neuen Apartmenthaus trifft, aber außer seinem Mitbewohner und seinen Assistenten hat er noch niemanden gefunden, der ihn auf seinen Ausflügen zu Hardees oder dem Wissenschaftsmuseum begleitet.

Auf die Frage, was seiner Meinung nach eine Geschichte über Erwachsene mit Autismus abdecken sollte, platzt er vor Ratschlägen für andere in seiner Situation.

„Selbst wenn Sie wissen, dass Sie nicht alles sein werden, was die Gesellschaft von Ihnen verlangt oder verlangt, können Sie trotzdem ausgehen und essen“, sagt er. „Bemitleide dich nicht immer die ganze Zeit … Du kannst so viel mit Menschen zusammen sein, wie du kannst. Sie können einen Job haben. Finden Sie etwas für sich selbst, sei es bei der Arbeit mit Holz, beim Handwerk oder beim Fotografieren.“

Scott macht keine Schnitzereien mehr, aber er hat sich der Fotografie verschrieben und fotografiert mit seiner Minolta bei Ausflügen durch die Stadt. Er hat Sammelalben mit Fotos von allem gefüllt, was ihm gefällt, von Regenbögen und Kanadagänsen bis hin zu seiner Lavalampe und dem Äußeren von Home Depot.

Scotts Lieblingsfoto hängt an Leilas Wand, und sie rahmt eine Kopie für seine eigene Wohnung ein. Es ist eine leicht verschwommene Aufnahme eines Basset Hounds hinter einem vorbeifahrenden Pickup. Als der Lastwagen vorbeirast, lehnt sich der Hund in die Brise, seine langen Ohren und Wangen werden vom Wind zurückgeblasen. Es sieht aus wie ein Bild der Freude.

Dieser Artikel erscheint mit freundlicher Genehmigung von Spectrum.

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Eine landesweite Kampagne für elektronische Patientenakten treibt das Geschäft von mindestens 20 Unternehmen mit Tausenden von Mitarbeitern voran, die bereit sind, gestressten Ärzten zu helfen, die Details der Behandlung ihrer Patienten zu protokollieren – zu einem Preis. Fast jeder fünfte Arzt beschäftigt heute Arztschreiber, viele von einem Anbieter, die Ärzte und Patienten in Untersuchungsräumen begleiten. Sie geben relevante Informationen über die Beschwerden von Patienten und die Ratschläge der Ärzte in einen Computer ein, der bevorzugte Nachfolger für das Notieren von Notizen in einer Zwischenablage, wie es einst Ärzte überall taten.

Die USA haben heute 15.000 Schreiber und ihre Zahl wird bis 2020 100.000 erreichen, schätzt ScribeAmerica, der größte Wettbewerber in der Branche. Nach dem Kauf von drei Konkurrenten in diesem Jahr beschäftigt das Unternehmen 10.000 Schreiber, die an 1.200 Standorten arbeiten.

Regulierung und Ausbildung sind nicht streng. Schreiber sind nicht lizenziert. Ungefähr ein Drittel von ihnen ist zertifiziert und das ist freiwillig, so der einzige Berufsverband für Schreiber. Das American College of Scribe Specialists wurde 2010 von den Gründern von ScribeAmerica gegründet.

„Dies ist buchstäblich eine explodierende Branche, die eine wahrgenommene Lücke füllt, aber es gibt überhaupt keine Regulierung oder Aufsicht“, sagte George Gellert, der regionale Chief Medical Informatics Officer beim Christus Santa Rosa Health System in San Antonio, das Schreiber einsetzt.

Andere schlagen vor, dass Schreiber für Ärzte und Patienten von Vorteil sein können, indem sie die Details der Aufzeichnung vieler Details auf einem Computer übernehmen. „Sie halten die Geschichte der Begegnung eines Patienten fest – und danach stellen Ärzte sicher, dass alles korrekt ist. Auf diese Weise kann sich der Arzt auf die Interaktion mit dem Patienten konzentrieren und ihm eine gute Haltung am Krankenbett vermitteln“, sagte Angela Rose, Direktorin der American Health Information Management Association, einer Berufsgruppe, die eine Reihe von Best Practices für Schreiber veröffentlicht hat.

Die Mindestqualifikation als Schreiber ist in der Regel ein Abitur, aber einige Medizinstudenten nehmen die Stelle an, um Erfahrungen bei Hospitationen von Ärzten zu sammeln. Ein Unternehmen, SuperScribe, bevorzugt Kandidaten mit mindestens zwei Jahren College und stellt nur Medizinstudenten, Krankenpfleger oder EMT-Studenten ein. ScribeAmerica bietet neuen Schreibern zwei Wochen Training, während ein großer Rivale, PhysAssist, eine Woche gibt. Es folgt eine einwöchige enge Betreuung in Pflegeeinrichtungen bei ScribeAmerica und 72 Stunden bei PhysAssist.

Anbieter betonen die potenziellen Vorteile für Ärzte, wenn sie weniger Zeit mit der Führung von Aufzeichnungen verbringen. „Lassen Sie keinen Papierkram zwischen Ihnen und Ihren Patienten stehen“, sagt PhysAssist den Ärzten auf seiner Website. „Stellen Sie sich vor, eine Ärztin kann keine korrekten Diagnosen stellen, weil sie durch Dokumentationsablenkungen ein Symptom übersehen hat.“

Ein weiteres Verkaufsargument ist Geld. Laut ScribeAmerica können Ärzte, die Schreiber verwenden, genug Zeit gewinnen, um fünf bis acht weitere Patienten pro Tag zu behandeln, was den Jahresumsatz einer Hausarztpraxis um 105.000 US-Dollar erhöht.

Nicht jeder wird verkauft. Patrick Tempera, ein Gastroenterologe in Union City, New Jersey, sagte, er benutze Schreiber, erlaube ihnen aber nicht, mit ihm in den Untersuchungsraum zu kommen, weil Patienten mit ihm sensible Gesundheitsfragen besprechen.

„Patienten sagen dem Arzt möglicherweise bestimmte persönliche Dinge nicht in voller Offenlegung, wenn sich noch jemand im Raum befindet“, sagte er.

Bundesgesetze schränken einen Teil der Arbeit ein, die Schreiber tun können. Der Health Information Technology for Economic and Clinical Health (HITECH) Act, der Teil des Konjunkturpakets von 2009 war und 32 Milliarden US-Dollar an Ärzte, Krankenhäuser und andere Anbieter schickte, um sie zum Umstieg auf elektronische Patientenakten (EHRs) zu bewegen, verlangte, dass nicht lizenzierte Arbeitnehmer , zu dem auch Schreiber gehören, geben keine Aufträge wie die für Rezepte und Röntgenbilder ein. Manchmal ist es Schreibern jedoch erlaubt, ausstehende Bestellungen einzugeben, vorbehaltlich einer ärztlichen Überprüfung und Genehmigung.

„Wir haben nicht die gleiche Expertise wie die Anbieter.“

Eine wichtige Krankenhausakkreditierungsgruppe betont auch diese Einschränkungen. Die Joint Commission, die Krankenhäuser akkreditiert, sagte im Jahr 2012 Richtlinien, wonach Schreiber Informationen wie Familienanamnese, Symptome und vorläufige Diagnosen von Ärzten in EHRs eingeben können. Es hieß jedoch, Schreiber sollten keine Rezepte, Röntgenaufnahmen oder Tests in Auftrag geben.

Ein Problem besteht darin, dass Schreiber nicht über den Hintergrund verfügen, um sicherzustellen, dass sie die richtigen Informationen in die Bestellungen aufnehmen.

Ärzte sind auch dafür verantwortlich, die Einträge der Schreiber zu überprüfen, bei Bedarf Korrekturen vorzunehmen und vor dem Verlassen des Patientenbereichs gemäß den Richtlinien abzumelden.

Es gibt jedoch keinen Durchsetzungsmechanismus, um die Einhaltung zu gewährleisten.

Einige Gesundheitsexperten haben Bedenken geäußert, dass Schreiber manchmal unter Druck gesetzt werden könnten, die Einträge vorzunehmen, um den Ärzten Zeit zu sparen.

„Wir sind besorgt, dass es eine Situation geben wird, in der diese Schreiber unweigerlich verwendet werden, um einen Befehl einzugeben“, sagte Gellert.

Lap-Heng Keung, ein Schreiber am MetroSouth Hospital in Blue Island, Illinois, sagte, er sei nie aufgefordert worden, Bestellungen einzugeben und würde sich nicht wohl dabei fühlen.

„Wir haben nicht die gleiche Expertise wie die Anbieter … es gibt so viele Medikamente, die gleich klingen, aber einen Buchstabenunterschied haben. Das liegt nicht in unserem Kompetenzbereich“, sagte Keung, der Informationstechnologie studiert und am Illinois Institute of Technology Vorkurse belegt.

Trotzdem können einige Schreiber dem Druck ausgesetzt sein, über ihre Ausbildung hinauszugehen.

„Versetzen Sie sich in die Lage eines 21-jährigen Medizinstudenten, hier ist ein Arzt in der Notaufnahme, Sie wollen ein Empfehlungsschreiben, damit Sie auf die medizinische Fakultät gehen können – es ist viel Druck“, sagte Cameron Cushman. Vizepräsident bei PhysAssist. Er sagte, dass Firmenbeamte mit Schreibern zusammenarbeiten, um ihnen zu helfen, mit dieser Situation umzugehen. „Wir [sagen] … ‚Sie werden von diesen Ärzten beeindruckt sein, aber Sie müssen Ihre Rolle spielen und wenn Sie dies nicht tun, wird dies Konsequenzen haben.‘“

Cushman sagt, dass das Unternehmen 10 bis 20 Mal von Kunden gefeuert wurde – hauptsächlich von kleineren Notaufnahmen und Ambulanzen –, weil es sich weigert, Schreiber Bestellungen in elektronische Patientenakten eintragen zu lassen.

Der Chirurg Richard Armstrong aus Newberry, Michigan, sagte, dass die Ärzte sich immer noch mit den Anforderungen elektronischer Gesundheitsakten auseinandersetzen. Armstrong verwendet einen Transkriptionisten, um seine Notizen einzugeben, aber er gibt alle EHR-Informationen selbst ein. Armstrong ist seit 34 Jahren Arzt und sagt, dass er keine Schreiber verwendet, weil er ihre Arbeit überprüfen müsste, und er ist zuversichtlicher, dass er seine Arbeit genau ausführen kann.