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Escribir sobre su vida para su familia puede ser reconfortante para usted y sus seres queridos. iStock PhotoDespués de un diagnóstico de cáncer terminal, Joan Rose (en la foto con su hermano Bob Opitz) creó un documento heredado.

Joan Rose, residente de Canadá, de 59 años, de Winnipeg, Manitoba, había estado libre de cáncer de mama durante casi cinco años cuando regresó con una venganza. Ahora tiene una enfermedad metastásica que se ha extendido a sus huesos.

Cuando Rose sucumbe a su cáncer terminal, espera que el documento heredado que deja a su familia les brinde consuelo, del mismo modo que crearlo le brinda consuelo a ella.

En él, Rose habla directamente con los miembros de su familia, incluidos sus dos hijos y dos nietos. “Hablé desde mi corazón, para que sepan cuánto significado le dieron a mi vida”, dice. “Por difícil que les resulte escuchar, me hizo sentir tan bien que pude hablar sobre mi familia y hablar con ellos sobre mis sentimientos. “

Rose hizo el documento con la ayuda de su trabajadora social en CancerCare Manitoba Foundation. Para hacer el documento, la trabajadora social grabó entrevistas en las que le hizo preguntas específicas a Rose sobre su vida y lo que es más importante para ella. Luego, la trabajadora social transcribió la cinta y la editó para mayor claridad. El documento del legado de Rose es parte de lo que se conoce como terapia de dignidad.

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Harvey Max Chochinov, MD, PhD, profesor de psiquiatría en la Universidad de Manitoba y director de la Unidad de Investigación de Cuidados Paliativos de Manitoba en CancerCare Manitoba, desarrolló la terapia de dignidad hace unos 15 años para ayudar a los enfermos terminales a encontrar significado y propósito al final de su vida. vive y muere sabiendo que han dicho lo que querían a sus seres queridos.

Aunque el Dr. Chochinov ha desarrollado preguntas específicas para orientar las entrevistas, el contenido del documento varía según los deseos de cada persona. “La terapia de la dignidad debe ser exactamente lo que el paciente quiere o necesita que sea”, dice.

Rose decidió que quería redactar su propio documento heredado después de asistir al funeral de una amiga que conoció a través de su grupo de apoyo para el cáncer de mama y escuchar la lectura de partes del documento de esa mujer.

“Cuando se lee en voz alta, eres precisamente tú quien habla”, dice Rose. “Son tus palabras, y eso lo hace un poco más maravilloso. “

Creación de su documento heredado

Cualquiera puede hacer un documento heredado, dice Chochinov. Pero un facilitador capacitado con habilidades para entrevistar y conocimiento psicológico sabrá las preguntas que debe hacer para mantenerlo encaminado y solicitar la información y las historias que serán más útiles para todos. El facilitador también puede editar el manuscrito con objetividad.

“Los facilitadores están capacitados para identificar cosas que podrían provocar daños si se propagan entre los miembros de la familia”, dice Chochinov. Puede ser un desafío, agrega, capturar con precisión la esencia de un individuo.

En un estudio publicado en The Lancet Oncology en agosto de 2011, Chochinov concluyó que aunque la terapia de dignidad puede no ayudar a los pacientes terminales con su angustia emocional por la muerte, podría aumentar su sentido de dignidad y cambiar la forma en que sus familias los veían y apreciaban. En Canadá, la terapia de la dignidad cuesta alrededor de $ 500 y está cubierta por un seguro médico. Es, dice Chochinov, “una terapia económica y rentable para las personas que se enfrentan a la muerte. “

Los miembros de la familia también aprecian estar conectados con sus seres queridos después de que se hayan ido. Pueden sacar el documento y consultarlo cuando lo necesiten, dice Chochinov.

Las únicas personas que pueden no beneficiarse de la terapia de la dignidad son aquellas que tienen un deterioro cognitivo y no pueden recordar los eventos importantes en sus vidas o cuyos recuerdos de los eventos están demasiado distorsionados para ser reales o útiles, agrega Chochinov.

Terapia de dignidad: una adición a los cuidados paliativos

Donald Schumacher, PsyD, presidente y director ejecutivo de la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios, un grupo sin fines de lucro con sede en Alexandria, Virginia, cree que muchas personas podrían beneficiarse de la terapia de dignidad además de los cuidados paliativos y de cuidados paliativos. “Puede darles más esperanzas de que sus vidas significaron más de lo que pensaban”, dice.

Sin embargo, el Dr. Schumacher agrega que no cree que la experiencia deba ser muy formal. Algunas personas pueden responder muy bien a preguntas específicas y algunas pueden encontrarlas entrometidas. “En el hospicio, dejamos que algunos pacientes hablen sobre su vida y su historia de vida sin que se formalice, y para algunos eso funciona muy bien”, dice.

Kathleen Cairns, PsyD, psicóloga que ejerce en West Hartford, Connecticut y Beverly Hills, California, cree en la idea de dar a las personas moribundas la oportunidad de reflexionar cuidadosamente sobre quiénes eran y quiénes todavía son. La terapia de dignidad agrega un lado emocional a la atención al final de la vida que puede ser muy valioso. “No puedo imaginar para quién no funcionaría”, dice.

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La oración y la meditación pueden ayudar a las personas con trastorno bipolar a afrontar la angustia. Karen Ilagan /

Un fuerte compromiso con la espiritualidad puede ayudar a las personas con trastorno bipolar a sobrellevar la situación y a construir una base para una mayor autoestima.

“La religión puede ser de apoyo [proporcionando] apoyo social y recursos y los medios internos para poder hacer frente al impacto de la enfermedad en sus vidas”, dice el psiquiatra Mario Cruz, MD, profesor asociado de psiquiatría en la Universidad de Nuevo México. Facultad de Medicina de Albuquerque.

Si bien el comportamiento religioso excesivo alguna vez se consideró un síntoma de psicosis, dice el Dr. Cruz, hay poca evidencia que respalde esto. Más bien, su investigación, que implica entrevistar a personas que padecen trastornos, sugiere que las personas bipolares suelen utilizar actividades religiosas, especialmente la oración y la meditación, como formas de afrontar la angustia.

Un estudio de 168 personas con trastorno bipolar publicado en 2013 en Bipolar Disorders encontró que aquellos que informan la capacidad de sobrellevar la vida a través de la espiritualidad, como sentir una conexión espiritual con los demás y creer en un mundo fundamentalmente benevolente, tienen una mejor calidad de vida y menos depresión.

Beneficios de la fe y la espiritualidad

Cruz dice que su investigación también muestra que cuando los síntomas depresivos se vuelven severos, la participación religiosa disminuye.

Los beneficios de la participación religiosa para las personas con trastorno bipolar, dice Cruz, pueden incluir:

Una red de apoyo de amigos y conocidos Apoyo financiero y otros tipos de apoyo práctico Mensajes y actividades edificantes que pueden ayudar a regular las emociones y proporcionar una fuente de esperanza Mensajes bíblicos que interpretan los desafíos del trastorno bipolar como una forma de acercarse más a Dios o crecer espiritualmente Refuerzo de los mensajes de muchos programas de abuso de sustancias, especialmente los programas de 12 pasos

En un estudio publicado en 2014 en The Gerontologist, los investigadores observaron la participación del estado de ánimo y la fe en más de 7,000 adultos y encontraron que aquellos que estaban activos en sus comunidades de fe u oraban a menudo tenían menos riesgo de depresión durante un período de dos años. Otro estudio, publicado en 2013 en el Journal of Religion Health, revisó la investigación existente y descubrió que la participación religiosa es particularmente beneficiosa para las personas con depresión (pero no encontró ningún beneficio o daño para las personas con trastorno bipolar).

Además, pertenecer a una religión que tiene una objeción moral al suicidio puede ser una protección frente a actuar sobre los sentimientos suicidas. La psiquiatra Maria Oquendo, MD, profesora de psiquiatría clínica en el Centro Médico de la Universidad de Columbia en la ciudad de Nueva York y coautora de varios artículos que exploran la relación entre la religiosidad y el riesgo de suicidio, publicó los resultados de una revisión de la literatura en la edición de julio de 2015 de la Archives of Suicide Research que encontró un posible efecto protector de la religión contra los intentos de suicidio, aunque la participación religiosa no protegía contra pensar en el suicidio.

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Sin embargo, la relación entre religiosidad y estado de ánimo es mixta. Si está en conflicto con su fe o tiene un conflicto en su comunidad de fe, eso puede afectar negativamente su estado de ánimo, dice el Dr. Oquendo.

“Si realmente está luchando por comprender cómo se pueden reconciliar sus creencias fundamentales con creencias más amplias basadas en la fe, eso puede contribuir a la ansiedad”, dice la psiquiatra Holly Swartz, MD, profesora de psiquiatría en la Universidad de Pittsburgh en Pensilvania. Ella recomienda hacer un esfuerzo para abordar esos conflictos para encontrar alguna solución.

Encontrar esperanza y significado en el mundo: la historia de Julie 

Julie Fast, autora de Loving Someone With Bipolar Disorder, dice que tuvo su primer episodio psicótico cuando tenía 19 años. Tuvo una visión de sí misma caminando hacia el tráfico, siendo ¿slim4vit funciona? atropellada por un automóvil y arrojada, muerta, a sus propios pies. A pesar de sus alucinaciones, períodos de paranoia y el efecto severo del trastorno bipolar en su vida diaria, Fast se enteró de que tenía trastorno bipolar solo a los 31 años.

Ahora con 51 años, Fast se describe a sí misma como alguien que fue criada como cristiana, aunque no es una cristiana practicante hoy, y como alguien que tiene un sentimiento profundo y conectado de la profundidad metafísica de la vida. En su punto más bajo con la depresión, dice, perdió el contacto con ese significado espiritual positivo más profundo que siempre había sido un apoyo para ella.

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Fast dice que una estrategia que la ayuda, y que ella recomienda, es comprender que el trastorno bipolar es como una capa adicional a la identidad de una persona. Ella dice que si sabes cuáles son tus creencias y temperamento básicos, es más fácil saber cuándo te está afectando el trastorno bipolar. Para ella, saber que estaba perdiendo la fe en el mundo como un lugar positivo, que era su creencia básica, se convirtió en una manifestación por el cambio. Comenzó a hacer el arduo trabajo de salir de la depresión severa y ahora puede decir que su base sólida ha regresado.

“Quizás la religión no se ponga en esta Tierra para dejar de sufrir; tal vez sea para ayudarte a superar el sufrimiento ”, dice Fast. El Dr. Swartz está de acuerdo en que ser parte de una comunidad de fe y tener una fuerte creencia religiosa puede proteger a las personas con trastorno bipolar contra las dificultades.

Fuentes editoriales y verificación de hechos

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